RELATO DE CASO: O USO DA COMUNICAÇÃO
SUPLEMENTAR E ALTERNATIVA
Tânia Regina Baptista[*]
E-mail
taniabaptista@uol.com.br
Tema:
Clínica de linguagem
O presente artigo pretende
apresentar o trabalho clínico fonoaudiológico de G., um menino de 11 anos, com
síndrome de Cornélia de Lange. Pretende também apresentar como a utilização da
Comunicação Suplementar e/ou Alternativa contribuiu para o estabelecimento de
situações comunicativas e para o processo terapêutico.
Este artigo ainda pode auxiliar o
professor na reflexão de sua prática com alunos não falantes.
Breve conceituação da Comunicação
Suplementar e ou Alternativa.
Podemos encontrar na literatura
várias terminologias, diversos tipos de pesquisa em diferentes áreas. Isto se
dá por a CSA ser uma área recente e multidisciplinar (Duarte, 2005). É claro
que cada terminologia traz contida em si ideais e objetivos próprios, mas o
aprofundamento deste aspecto não será objeto de estudo neste momento.
A definição mais
referida atualmente é a usada na América do Norte pelo comitê da American
Speech and Hearring Association (ASHA, 1991, p. 8, apud Panhan, 2001, p.13):
CSA é uma área de prática clínica, de
pesquisa e educacional para fonoaudiólogos que visa compensar e facilitar,
temporiamente, ou permanentemente, padrões de prejuízos e inabilidades de
indivíduos com severas desordens expressivas e/ou na compreensão de linguagem.
A CSA pode ser necessária para indivíduos que demonstrem prejuízos nos modos de
comunicação gestual, oral e/ou escrita.
Outros autores trazem definições,
como Grycman (2001), que diz que a “CSA é um caminho individual, impossível de
copiar, dependente de muitas condições. Não há soluções prontas. Compreendo
como sendo a maneira de alguém significar mais do que uma receita pronta”, ou
Panhan (2001) que define a CSA como um conjunto de técnicas que reúne materiais
gráficos organizados que permitam a interlocução além da fala.
Há muitas outras definições e discussões
acerca delas. Trago somente uma reflexão de Duarte (2005) feita à definição da
ASHA (citada acima) como forma de apresentar algumas diferenças posturais
perante a CSA. A autora apresenta que, nesta definição, é colocada lado a lado
a dimensão clínica e educacional, sem diferenças entre elas. Assim, nesta
perspectiva, o fazer clínico assemelha-se ao pedagógico: tem como
característica o treino das habilidades, uso dos símbolos para garantir maior
eficácia comunicativa e desenvolvimento estratégico para o ensino. A dimensão
da escuta e da intervenção aos aspectos singulares da linguagem e seus
transtornos não é considerada. A reflexão traz em seu bojo a dualidade entre
compreender linguagem enquanto comunicação, que prioriza os aspectos formais,
normativos e utilitários da linguagem e compreendê-la enquanto “produção de
sentido, operando no âmbito da intersubjetividade e da interdiscursividade”
(Duarte 2005, p.5).
A criança e a CSA.
Se pensarmos na fala como a
transcrição do pensamento, o termo criança não falante[†]
ou sem oralidade nos remete ao sentido da falta, da falha na comunicação.
Entretanto se pensarmos que é pela fala (própria e do outro) que a criança se
desloca e ressignifica o mundo (De Lemos, 1995) e é pela fala egocêntrica
(Lier-De Vitto, 1997) que a criança pode exercer um controle social (externo) e
psicológico (interno) e também se constituir no plano cognitivo, vemos que não
falar pode ir além de uma simples falta. Desta forma, o trabalho com formas alternativas
de comunicação não pode ser entendido como somente a apresentação de símbolos
para que a criança possa se expressar, mas como a possibilidade alternativa
para a construção de sua linguagem, e de sua constituição enquanto sujeito.
Duarte contribui ao dizer que
compreender a linguagem como não transparente é entender que
(...) Os enunciados não possuem
sentidos fixos e únicos; eles são inantecipáveis e acontecem
Com isso, a criança que não
desenvolveu fala, muitas vezes pode apresentar dificuldades específicas de
linguagem. Moreira e Chun (1991) afirmam que a linguagem dos sujeitos de sua
pesquisa, anterior à introdução de comunicação alternativa, era restrita, pouco
eficiente, gerando insatisfação na relação dialógica. É comum no início de um
trabalho com comunicação alternativa que as pessoas próximas à criança (pais,
professores, familiares) esperem que ao apresentar símbolos ou imagens a estas
crianças, a comunicação já será efetivada. É preciso que estes símbolos
gráficos façam sentido, que lhes dê alguma intenção. Somente quando um símbolo
faz sentido no seu contexto cultural é que a criança se apropriará daquele
recurso lingüístico. Neste caminho, Von Tetzchner et al (2005, p.155) diz que
O
desenvolvimento de meios alternativos de comunicação não constitui apenas a
aprendizagem de um modo diferente de comunicação; implica um caminho
alternativo de constituição cultural do sujeito, porque a comunicação faz parte
de todas as funções sociais e culturais cotidianas.
A falta de oralidade gera uma inequívoca
compreensão do quadro geral do indivíduo com deficiência. Em geral o grau de
deficiência é atribuído como mais grave do que realmente possa ser quando não
se há oralidade. Muitas vezes isso ocorre porque sem oralidade se inviabiliza a
aplicação de testes. Em seu trabalho com adultos institucionalizados, sem fala,
acometidos por paralisia cerebral, Silva (2006, p.12) descreve que:
As pessoas que não apresentavam uma
fala compreensível ao entrar na adolescência, realizavam menos atendimentos
terapêuticos. Esse grupo, heterogêneo quanto ao tipo de deficiência
diagnosticada, era visto como o que apresentava poucas condições de evolução,
pois a ausência da fala oralmente articulada era vista como um mau prognóstico.
A falta da oralidade aprisiona o indivíduo
e gera isolamento. Ele deixa de marcar sua presença no mundo e de se relacionar
com ele. Silva (2006, p.13) cita ainda um depoimento esclarecedor (do jovem
Rick Creech) do que representa tal isolamento:
(...)
Se você quer saber como se sente quem é incapaz de falar, há uma forma de
saber. Vá a uma festa e não fale. Mantenha-se mudo. Use suas mãos se desejar,
mas não utilize papel ou lápis. Papel e lápis não estão sempre à mão de uma
pessoa que não fala. Neste ponto, você irá descobrir: as pessoas conversam.
Conversam atrás, ao lado, em volta, acima, abaixo de você, entre si e, até
mesmo sobre você. Mas nunca com você. Você é ignorado até se sentir como uma
peça de mobília” (Musselwrite& St.Louis, 1988, apud Beukelman &
Mirenda, 1988, p.6, apud Silva, 2006, tradução Silva.)
A autora relata que, em
sua prática, sempre foi questionada se as pessoas sem vocalização e que
tentavam se comunicar por choros, olhares, pequenas pistas, poderiam se
expressar um dia através da fala oralmente articulada. Este questionamento
vivido por ela parece ser uma constante: à oralidade é atribuído um grande
valor. É comum, em meu trabalho como fonoaudióloga, perceber o descrédito das
pessoas pelos atos comunicativos de não falantes. Poucos acreditam que pequenos
sinais possam ter a intencionalidade de uma comunicação. Por serem tão sutis, e
estarem muitas vezes associados com movimentos peculiares característicos do
quadro patológico que acomete o indivíduo (movimentos involuntários,
estereotipias, marcas corporais sindrômicas, hiperatividade...), esses sinais
não são validados como atos comunicativos. Além disto, a falta de oralidade e
as dificuldades motoras em geral comprometem a realização de avaliações de
linguagem e avaliações do aspecto cognitivo baseadas em testes padronizados.
O trabalho com a comunicação
suplementar e ou alternativa neste sentido permite construir uma forma
comunicativa para a criança/jovem, contribuindo para que ela se constitua
enquanto sujeito, dando-lhe a vez de ser ouvido e o inserindo ao seu grupo
social. A CSA se utiliza de todas as capacidades do indivíduo (gestos, olhares,
símbolos, vocalizações, sinais, etc.), enfim a toda forma que complemente,
suplemente, substitua ou apóie a fala. No relato de caso que apresento a
seguir, os pontos até aqui discutidos podem ser visualizados. Apresento também como o uso da CSA trouxe
novas perspectivas lingüísticas e principalmente contribuiu a construção de
linguagem do menino G.
Apresentação e seguimento de caso.
O trabalho terapêutico com G. iniciou-se
em 2002 em uma instituição educacional onde G. foi um dos primeiros alunos.
Neste local, eu trabalhava tanto na coordenação quanto como fonoaudióloga.
G. é o 4º. filho de uma família
composta por pai, mãe, um irmão e duas irmãs. Sua mãe é uma pessoa bastante
participativa e aceitou com tranqüilidade o uso de CSA.
Sobre a síndrome Cornélia de Lange,
Santos et. al. (2001), em trabalho sobre a interdisciplinaridade nos casos de
pessoas possuidoras desta síndrome, diz que “a síndrome de Cornélia de Lange é
uma anomalia genética autossômica dominante, cuja primeira descrição foi
publicada por Cornélia de Lange, em 1933, sendo também denominada de síndrome
de Brachmann-de Lange”. (ALLANSON et. al., 1997).
Das características da síndrome, G.
apresenta importante retardo do crescimento, tendo uma estatura muito inferior
à esperada para a idade, microcefalia, dismorfia facial típica (narinas
antivertidas e lábios superiores finos), retardo mental, e anomalias de
extremidades (ausência da mão esquerda e presença de apenas um dedo na mão
direita, possivelmente o indicador). G. também apresenta movimentos
estereotipados quando na posse de alguns objetos como chocalhos, cordões,
chaveiros. Sua oralidade se limita a dizer mã- mã (para chamar a mãe), Pa-pa (para
o pai) e na –na (para a irmã Natália) mas são raras as vezes que G. faz uso desta oralidade.
Iniciei o trabalho terapêutico com
G. utilizando a Comunicação Suplementar e/ou Alternativa, mas deparei-me com
alguns obstáculos à época: a minha inexperiência com tal técnica e a dupla
atividade na instituição. Neste período, meu trabalho com G. limitou-se a
apresentar fotos da família. Percebi que G. poderia vir a se expressar, visto
que ele mostrava com o dedo as pessoas que eu descrevia nas fotos. Entretanto,
o duplo vínculo na instituição gerou a impossibilidade de estar totalmente
presente nas sessões e esta falta de compromisso terapêutico impediu a formação
do vínculo e da qualidade interacional. É no setting terapêutico que operamos a
atividade clínica (com o método e os procedimentos técnicos), e sem o seu
estabelecimento não pude visualizar as possibilidades de atuação com G. Pude
observar a grande insatisfação por parte dele e optei por não mais
atendê-lo.
É importante salientar que neste
período, observei que haviam poucas situações comunicativas entre G e os
membros da família. A mãe dizia que conseguia entender alguns incômodos do
menino como fome, cansaço ou sentimentos expressos por ele claramente como
alegria, raiva, dor. Observava que G. era tratado como um bebê: às vezes era
chamado de meu bebê, seu porte físico pequeno facilitava o transporte no colo,
era comum o uso de roupas e mantas infantis, a comida era oferecida somente com
auxílio de outra pessoa e fazia o uso de fralda. Havia uma relação de total
dependência entre G. e a mãe.
Entretanto, em pouco tempo de
contato terapêutico percebi claramente que G. possuía o sim e o não: o sim
(pelo movimento de cotovelo) e o não (movimento da cabeça); fato que a mãe
nunca havia percebido; nunca havia interpretado que o movimento de cabeça, tão
típico da negativa, poderia ter sentido. A visão infantilizada que a família
fazia dele impediam de vê-lo como uma criança com intenções comunicativas.
Talvez o movimento de cabeça de G. possa ter gerado a dúvida para a família
entre o movimento estereotipado e o do não (apesar de haver diferença entre
ambos), mas não anula a imagem que a família fazia de uma criança
infantilizada. Passos (1996, p.56), afirma que:
“É
do jogo mútuo de sentidos na relação mãe-bebê que emerge a linguagem, isto é, a
partir daquilo que era apenas uma mímica, um sorriso, um gesto. (...) são esses
liames iniciais que unem mãe-bebê, e, progressivamente, inserem-nos nas
relações com os demais membros da família, que nos permitem compreender a
emergência da estruturação lingüística num contexto subjetivo. Assim,
verificamos a criancinha, a partir dos seis ou sete meses de idade, emitir os
primeiros fonemas que vão gradativamente significando objetos e personagens
parentais. Surge daí o sujeito da linguagem, que demandará um campo fecundo
para que possa desenvolver de forma favorável e criativa seu potencial humano”
Interessante notar que G. não emitiu
os fonemas típicos da criança maior de 6 meses: a família sempre o tratou como
um bebê menor, sem fala, desprovido até do sim e do não. Ainda neste sentido,
Winnicott (1965, p.6), afirma que a grande mudança da criança no primeiro ano
de vida é a aquisição da independência. A dependência segundo o autor “não é
apenas expressão da tendência inata da criança a crescer; este crescimento só
pode ocorrer se se processar numa outra pessoa uma adaptação muito sensível às
necessidades da criança”. G. apresenta uma corporalidade que demandou da mãe a
dependência. Alguns comportamentos que poderiam retirar G. da imagem de bebê e
contribuir para a sua independência como a retirada de fraldas, a utilização de
talheres adaptados para a alimentação independente de G. não obtiveram sucesso.
Pelos relatos da mãe, observei que estas tentativas foram canceladas após as
primeiras recusas de G. A fantasia de ser um bebê parece ser impedimento para
que tais mudanças se processem.
Em 2007 retomei o trabalho
terapêutico com G. com horário e lugar definidos e respeitados. Logo na
primeira sessão G. apresentou as mesmas atitudes de sua insatisfação de anos
atrás: virava-se de costas e empurrava qualquer objeto que eu apresentava.
Então optei em apresentar o chocalho, mesmo correndo o risco de ele apresentar
movimentos estereotipados (o que é comum ocorrer com este objeto), mas que
muito o atraía, além de apresentar fotos de alimentos como iogurtes e
biscoitos. O alimento foi o primeiro que ele escolheu, pela foto. Mas em pouco
tempo G. passou a se desinteressar pelos símbolos e os empurrava com os pés ou
ficava de costas para mim. Tudo isso aconteceu num espaço muito curto de tempo,
e me fez pensar em um fator importante: G. apresentava uma possibilidade
comunicativa muito maior do que aparentava. Em anotações terapêuticas já da 3ª.
Sessão houve a seguinte situação:
(...) G. demora para escolher o
símbolo ‘danoninho’, e não mostra o mesmo entusiasmo dos primeiros encontros.
Pergunto a ele se gostaria de novidades, como uma figura nova, e ele afirma
rapidamente que sim.
G. apresenta algumas atitudes
comunicativas que denotam sua condição lingüística, fazendo com que os outros
percebam suas intenções, colocando-se como sujeito. Refleti então o quanto o
posicionamento da família perante G., vendo e tratando-o como um ser não
comunicativo contribuiu para que ele realmente se comporte como tal. Dois bons
exemplos podem ilustrar tal argumentação. Durante uma sessão eu, G. e sua mãe
estávamos falando sobre a necessidade de símbolos que envolvessem a
alimentação. Perguntando à mãe sobre o que ele mais gostava de comer, e sobre
os hábitos alimentares da casa, ela relatou como prepara os alimentos e o que
ele gosta, quando G. começou a fazer o sinal de sim com o braço
insistentemente. Eu perguntei se ele queria um símbolo sobre aquilo que
estávamos falando e ele disse sim rapidamente. Por meio de tentativas perguntei
dentre outras coisas se ele queria o símbolo ‘comida fresca’, no sentido de
feita na hora, e ele disse que sim! A mãe brincou com ele dizendo que ele
gostava muito de comida fresca, e que nem sempre era possível lhe oferecer; e
eu também entrando na brincadeira perguntei se a comida da mãe dele era ruim,
ele riu e balançou rapidamente o braço dizendo sim. A mãe, rindo afirmou que
agora G. estava falando demais! Inicia-se, por parte da mãe, a visão de que G.
pode falar. Importante salientar que neste momento do processo terapêutico a
mãe começa a deixar de chamar G. de meu bebê e insiste aos familiares para
assim fazê-lo. Encomenda um carrinho para que ele evite ficar no colo, apesar
de ainda não usá-lo com freqüência. O outro exemplo pode ser visto no seguinte
trecho de sessão:
(...) Nesta sessão estava presente a minha
filha J., amiga de G. desde seu nascimento. Por vezes os movimentos
estereotipados de cabeça de G. nos dão a sensação de ausência. Logo no início
da sessão, ele e sua mãe sentaram-se no sofá onde estava a menina e G. inicia
os movimentos estereotipados de cabeça. A mãe dele neste momento faz o seguinte
comentário:
“-
Nossa J., você cortou o cabelo, como ficou bonito!” imediatamente G. cessou o
movimento, endireitou-se no sofá, girou a cabeça em direção à menina e observou
seu cabelo. Diante de nosso comentário sobre o fato (-nossa, como você está
atento...), ele riu.
Seus
movimentos estereotipados, bruscamente cessados por ele durante o diálogo
mostram-nos que ele alçou sentido no meio de um discurso externo, de falas que
não lhe diziam respeito, de diálogos que ele estava acostumado a não ser
incorporado. Mastrascusa (2005) em seu trabalho diz que uma das funções da fala
é a de conferir ao mundo em que vivemos uma estrutura simbólica, uma unidade de
sentido.
No
seguimento do trabalho foi possível introduzir a prancha de comunicação e G.
começou a perceber as possibilidades que ele pode ter agora com a prancha,
principalmente de satisfazer suas vontades, mas parece que sua auto-imagem de
não falante é mais forte. É comum ver G. em situações onde ele pode dizer o que
quer e não o faz. Presenciei a seguinte cena na escola: G. deitado no
colchonete na sala de aula durante a hora de aula. Pergunto à professora o que
aconteceu. Ela me diz que ele está bravo e não quer fazer nada, e
principalmente, que não responde suas indagações pela prancha, empurrando-a com
o pé. Com a prancha em mãos, pergunto a ele o que ele tem a me dizer sobre o
assunto, ele empurra a prancha e após a minha insistência ele me dá duas
respostas: quero ir para casa e mais tarde, quarto da mãe. Penso que G. me
escolheu como interlocutora naquele momento, e que poderia aliviar seu
sofrimento se estabelecesse o diálogo com a professora, mas porque não o fez?
Friedman (1994, p.27) ao falar da imagem estigmatizada de falante ressalta:
“Da
análise que realizamos da estreita relação que existe entre o desenvolvimento
da consciência e da linguagem que se produz no contexto das relações sociais do
grupo a que cada indivíduo pertence, entendemos a determinação ideológica deste
desenvolvimento. Consideremos, agora, a construção da identidade, entendendo-a
como parte desse processo, o que significa que essa construção também está
sujeita à determinação dos conteúdos das crenças e dos valores veiculados nas
relações interpessoais, através das atividades práticas e verbais. Nesse
sentido, a identidade é um processo de construção de si que se desdobra a
partir da rede cognitiva ou de representações formadas nas relações sociais
práticas e de comunicação.”
Há por parte de G. uma grande
dificuldade em apropriar-se da imagem de um ser comunicativo. Uma imagem até
então inexistente na família. Para ela, somente agora G. está sendo visto como
alguém que tem presença, que pode se comunicar. Houve um tempo muito longo de
ausência de diálogo. A mãe, em uma sessão, traz o relato da visão do pai sobre
G. dizendo que ele afirmou que G. não era capaz de se comunicar e que ele
apontava os símbolos aleatoriamente. Interessante um fato que ocorreu também
com o pai. Estava ele pronto para sair, com a chave do carro na mão, disse que
não levaria G. e a irmã - não concordando com o pai - pediu a G. que lhe
dissesse algo sobre isso, e ele apontou o símbolo - ir para a rua. Neste caso
foi o próprio G. quem disse à família que ele pode dizer algo! Esta atitude
comunicativa de G. contribuiu para a construção de uma nova imagem de si. A sua
identidade se transforma à medida que as crenças e valores das pessoas que o
acompanham mudam.
Aos poucos G. vai modificando sua
condição comunicativa. Nas suas falas ele tem se limitado a pedidos (ir ao
quarto, ir para a rua, iogurte...). Por mais que estes pedidos se mostrem
grandes avanços, G. nos dá mostras de que pode nos dizer mais. Um comentário
que a mãe trouxe à sessão pode ilustrar tal afirmação: Estava na cozinha da
casa de G., a mãe trabalhando e ouvindo rádio na companhia do filho. No rádio o
locutor felicita as mães por ser o dia das mães. G. fica inquieto e a mãe lhe
oferece a prancha. Ele mostrou o símbolo feliz, o que a fez achar que ele
estava feliz, mas ele mostrou a foto dela. Ela perguntou se ele queria dizer
feliz dia das mães e ele afirma que sim com o cotovelo, o que muito a
emocionou.
Estes momentos comunicativos de G.
não são freqüentes, mas representam amostras de que junto com os seus pares ele
pode construir uma outra forma de presença no seu meio.
Conclusão:
O método clínico
interpretativo/discursivo utilizado, aliado à técnica da Comunicação
Suplementar Alternativa tem contribuído para as atitudes comunicativas de G.
Acredito também que este relato de caso contribui para ilustrar que a CSA é um
dos instrumentos de que podemos nos utilizar na clínica fonoaudiológica. Panhan
(2001) nos alerta que:
A CSA, por não carregar em si
estrutura de funcionamento, não garante a especificidade de um fazer que seja
clínico, ou que considere uma só perspectiva de clínica, de linguagem e de
sujeito. (...) situo a CSA, como parte do método clínico fonoaudiológico e
anuncio que as especificidades deste fazer só ganham sentido dentro dos
processos terapêuticos inscritos na clínica fonoaudiológica.
O processo terapêutico contribuiu
para que G. e sua família pudessem ter novas possibilidades comunicativas,
gerou novas atitudes de ambas as partes. Tanto a família quanto G. estão
construindo uma nova imagem. Ele sutilmente vem se apresentando como
interlocutor, e quanto mais o faz, mais é visto como sujeito, podendo dizer de
suas vontades, necessidades e sentimentos, podendo transformar e ser
transformado por esse falar.
Para atuar no mundo como um ser
comunicativo, G. precisa ser visto e ver-se como tal. Em um ano de terapia
fonoaudiológica, G. e sua família vêm quebrando uma imagem que vinha sendo
formada há 11 anos: a imagem de não falante.
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